Уникальные заезды для детей с редкими генетическими заболеваниями проводятся в Новосибирской области

Новосибирский центр «Морской залив» – единственный в Сибирском федеральном округе проводит уникальные специализированные заезды для детей с фенилкетонурией.

С 2013 года 84 ребенка с орфанным генетическим заболеванием фенилкетонурия приняли участие в реабилитационных программах центра.

В 2020 году заезд детей с фенилкетонурией запланирован на ноябрь. В нем примут участие 12 детей, сообщили сайту Бердск-Онлайн в правительстве региона.

Как сообщили в министерстве труда и социального развития Новосибирской области, комплекс социально-медицинских мероприятий разработан с учетом рекомендаций экспертов медико-генетической консультации. Одно из основных условий для пребывания детей с таким генетическим заболеванием – организация специального питания с ограничением белковых продуктов животного и растительного происхождения с целью снижения уровня фенилаланина. Это необходимо для сохранения полноценного психического и интеллектуального развития ребенка.

Психологи и педагоги помогают снять психоэммедоциональное напряжение, проводят занятия по совершенствованию навыков социальной адаптации и коммуникаций. В рамках заезда, в течение двух недель, дети находятся в постоянном контакте с родителями, которые проживают здесь же, в стационарном учреждении.  

На федеральном уровне была поддержана инициатива министерства труда и социального развития Новосибирской области о формировании в регионе реабилитационного кластера – сети площадок для оказания помощи детям с ограниченными возможностями здоровья. На базе центра «Морской залив» запланировано открытие дополнительного корпуса, что позволит увеличить количество принимаемых на реабилитацию детей с 750 до 1250 человек ежегодно.

Получить дополнительную информацию о заездах можно по телефону горячей линии министерства труда и социального развития региона 8-800-100-0082.

К сведению

Областной центр помощи семье и детям «Морской залив» проводит уникальные заезды для семей с детьми с заболеваниями целиакия, фенилкетонурия, с онкопатологией, реализует оздоровительные курсы для детей с инсулинозависимой формой сахарного диабета, с синдромом Дауна, детей с челюстно-лицевой патологией в послеоперационный период, детей с нарушениями слуха. 

В соответствии с планами новый корпус центра «Морской залив» сможет принимать на комплексную реабилитацию детей, передвигающихся на колясках, ребят с ДЦП и иными нарушениями опорно-двигательного аппарата.