Программы реабилитации детей с редкими генетическими заболеваниями поддерживает правительство

Единственный в стране специализированный заезд в условиях стационара для семей с детьми, имеющими редкое генетическое заболевание целиакия, проходит в Новосибирской области при поддержке правительства региона.

Современные реабилитационные программы предоставляет областной центр социальной помощи семье и детям «Морской залив».

Важность оказания комплексных реабилитационных услуг для детей подчеркнул губернатор Новосибирской области Андрей Травников.

— Медицинская помощь детям раннего возраста очень востребована. В прошлом году я дважды встречался с родителями детей, у которых есть особенности в развитии, и тогда взрослые мне рассказали, что есть сложности с тем, чтобы попасть в санатории для оздоровления или получить реабилитационные процедуры. Это требует дополнительного развития, но конкретные решения уже принимаются и реализуются, – отметил Андрей Травников.

Центр «Морской залив» в течение 7 лет остается единственным в России учреждением, где в стационарной форме оказываются услуги по реабилитации детей с целиакией.

В 2012 году специалистами учреждения впервые в стране был реализован проект по организации отдыха и социальной реабилитации для детей, страдающих целиакией. Редкое заболевание связано с непереносимостью глютена – белка некоторых злаковых культур.

На данный момент эффективного лечения целиакии не существует, но строгое соблюдение диеты может привести к стиханию симптомов, или даже к полному клиническому выздоровлению.

Из-за серьезных ограничений и особенностей питания дети не имеют возможности отдыхать в детских лагерях. Они чувствуют свою изоляцию, ограничены в общении, стресс испытывают и родители.

Для организации заезда совместно с генетиками и диетологами было разработано специализированное меню. Помимо диетотерапии в течение заезда семья получает комплекс разнообразных оздоровительных процедур: массаж, водо-, тепло- и физиолечение, лечебная физкультура и многое другое.

Также с  семьей работают педагоги, психологи, логопеды. Проводятся индивидуальные и групповые тренинги, занятия в сенсорной комнате и коррекционные занятия.

Услуги центром «Морской залив» предоставляются бесплатно. Основанием для приема семей на социальную реабилитацию является направление органов (учреждений) социальной защиты населения по месту проживания в районах Новосибирской области и Новосибирска, сообщили читателям сайта Бердск-Онлайн в правительстве региона.

Поддержка семей с детьми входит в число приоритетных направлений национального проекта «Демография» и активно реализуется на территории Новосибирской области. Развитие инфраструктуры социальных учреждений, внедрение новых современной технологий – одна из ключевых задач министерства труда и социального развития Новосибирской области.

К сведению

Отличительной особенностью деятельности областного центра «Морской залив» является организация специализированных реабилитационных заездов для семей с детьми с ограниченными возможностями здоровья и с детьми-инвалидами.

С 2013 году организуются заезды для семей с детьми с еще одним редкими генетическим заболеванием – фенилкетонурия.

Начиная с 2014 года Центр «Морской залив» принимает детей, имеющих онко-патологию (в состоянии ремиссии). В 2016 года прошел первый заезд для семей с детьми с сахарным диабетом I типа (инсулинозависимая форма). В 2017 году появились новые проекты целевых заездов детей с ОВЗ. С сентября 2017 года курс реабилитации могут пройти семьи с детьми с синдромом Дауна. Здесь же, одними из первых в СФО, организованы заезды для реабилитации детей с челюстно-лицевой патологией.

Новым направлением деятельности Центра «Морской залив» стал реабилитационный курс для детей с нарушением слуха после кохлеарной имплантации.