29 человек в Новосибирской области страдают от спинальной мышечной атрофии

Депутаты Законодательного Собрания Новосибирской области предложили включить спинальную мышечную атрофию в перечень заболеваний, лекарственные препараты по которым закупаются централизованно Минздравом России, сообщили Бердск-Онлайн в пресс-службе Заксобрания НСО.

В Новосибирской области, как и в Российской Федерации в целом, актуальной остается проблема лекарственного обеспечения граждан и оказания медицинской помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе спинальной мышечной атрофией (далее – СМА). СМА является генетическим нервно-мышечным заболеванием, вызывающим мышечную слабость и прогрессирующую утрату двигательных функций.

В Новосибирской области на сегодняшний день диагноз СМА установлен 29 гражданам, 19 из которых дети. В настоящее время четверым пациентам начата патогенетическая терапия лекарственным препаратом «Нусинерсен», 9 детям по медицинским показаниям необходимо начать данную терапию. Опыт применения препарата в мире составляет более 6 лет, на терапии находится более 8 400 пациентов. За это время препарат подтвердил свою эффективность и безопасность в реальной клинической практике.

Для того, чтобы начать терапию препаратом «Нусинерсен» в Новосибирской области потребуется в первый год терапии для 9 пациентов 438,8 млн. рублей, на второй и последующие годы потребуется 219,4 млн. рублей, без учета вновь выявленных пациентов. Данный объем средств является весьма существенной нагрузкой для регионального бюджета.

Депутаты Законодательного Собрания полагают, что стоимость терапии может быть уменьшена при включении препарата «Спинраза» («Нусинерсен») в Перечень жизненно важных и необходимых лекарственных средств и организации централизованных закупок данного лекарственного препарата Министерством здравоохранения Российской Федерации. Правительство Российской Федерации вправе принимать решение о включении в перечень заболеваний, для лечения которых обеспечение граждан лекарственными препаратами осуществляется за счет средств федерального бюджета.

Как отметил председатель комитета Законодательного Собрания Новосибирской области по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения Игорь Гришунин каждая инъекция препарата сегодня обходится в 8 миллионов рублей. «На сегодняшний день мы находим возможности в региональном бюджете, но хотелось бы чтобы деньги для лечения наших граждан появились и в федеральном бюджете, так как последующее продолжение лечения пациентов составляет порядка 219 миллионов рублей. Конечно поддержка федерального бюджета в настоящее время очень важна, – подчеркнул законодатель. – Мы хотим разделить финансовую нагрузку. Либо это будет софинансирование, либо полное финансирование. Подобный опыт у нас уже есть, мы обращались по другим заболеваниям и там тоже суммы были достаточно большие».

Постановлением сессии принято обращение Законодательного Собрания Новосибирской области к Правительству Российской Федерации о включении спинальной мышечной атрофии в перечень заболеваний, по которым осуществляется централизованная закупка лекарственных препаратов Министерством здравоохранения Российской Федерации.