С опорой на мнение регионов

Модератором форума выступил   кандидат медицинских наук, главный врач ГБУЗ НСО «Государственная Новосибирская областная клиническая больница», заместитель председателя комитета Законодательного Собрания Новосибирской области по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения Анатолий Юданов. Открывая круглый стол, законодатель подчеркнул остроту обсуждаемой проблемы.

«Орфанными заболеваниями называются те состояния, которые встречаются менее 10 случаев на 100 тыс. населения РФ. Лечение и диагностика таких заболеваний порой необычайно дороги, что накладывает определенную финансовую нагрузку и на федеральный, и на региональный бюджеты».

В обсуждении приняли участие депутаты Законодательного Собрания Новосибирской области, руководители и специалисты министерства здравоохранения Новосибирской области, Территориального фонда обязательного медицинского страхования Новосибирской области, Территориального органа Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Новосибирской области, учреждений здравоохранения Новосибирской области, представители общественных организаций.

Участников круглого стола приветствовал председатель комитета Законодательного Собрания Новосибирской области по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения Игорь Гришунин, предложивший по итогам круглого стола создать  рабочую группу, которая сформулирует поступившие предложения.

С вступительным словом выступила президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, генеральный секретарь Евразийского Альянса по развитию здравоохранения  Светлана Каримова. Она подчеркнула, что необходим комплексный подход в работе с пациентами с редкими заболеваниями –  сюда входят не только профилактика, ранняя диагностика, эффективное лечение, но и психологическая, социальная помощь семьям с такими больными.

В ходе заседания были рассмотрены различные аспекты организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан с редкими заболеваниями как на региональном, так и на федеральном уровне. В частности, участники круглого стола обсудили изменения государственной и региональной политики в сфере редких заболеваний, нормативно-правовую базу для помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках региона. Кроме того, специалисты говорили о необходимости включения в федеральный регистр новых выявленных редких заболеваний в регионе, об обеспечении лекарственными препаратами орфанных пациентов, возможности финансирования их лечения незарегистрированными лекарственными средствами по жизненным показаниям.   Озабоченность вопросами финансирования лечения пациентов с орфанными заболеваниями высказал заместитель министра здравоохранения региона Андрей Лиханов. Он сообщил, что в  2020 году на лечение этой категории пациентов было направлено 467 млн рублей, в 20921 году – 1 млрд 66 млн рублей. «Мы обеспечиваем всех. При выделении федеральных денег всегда взвешивают долю местного бюджета. У нас сумма серьезная, хотели бы рассчитывать и  на серьезную помощь федерального бюджета».

Все участники круглого стола сошлись во мнении, что необходима скорейшая разработка и внедрение в России комплексной Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями «Редкие 2020-2030». По мнению депутата Андрея Пака, весь комплекс необходимой помощи для больных с редкими заболеваниями только за счёт областного бюджета обеспечить трудно, поэтому необходимо выходить на федеральное финансирование. 

Подводя итог, Анатолий Юданов озвучил ряд предложений по совершенствованию медицинской помощи больным с редкими заболеваниями. В их числе – внесение некоторых орфанных заболеваний, требующих дорогостоящего лечения в перечень высокозатратных нозологий для организации лекарственного обеспечения в рамках федеральных централизованных закупок. Также он назвал целесообразным включить возможность обеспечения пациентов дорогостоящими лекарственными препаратами в перечень высокотехнологичной медицинской помощи.